Tytu: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Krystyna*Opty* 2007-02-08, 21:39:51 Smutna polska rzeczywistość, typowe formułki, wołanie o kasę, sugestia, że
"chorzy nie mogą też liczyć na dofinansowanie tzw. żywienia pozajelitowego i specjalnych diet. (ciekawe JAKICH?) :evil: :!: i... ani słowa o diecie na jakiej młodzież dorabia się chorób z autoagresji... :?: :?: :?: Czyżby nikogo z badaczy to nie interesowało... :?: :?: :?: Dobrze, że chociaż wiedzą, że niewiele wiedzą... :x A przecież żywienie to podstawa - http://www.dr-kwasniewski.pl/?id=2&news=196 wszak z pustego i Salomon nie naleje. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- http://glinki.com/?l=ix4ycc Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza 2007-02-05 Około 5 tys. Polaków - głównie młodych, do 35. roku życia - cierpi na przewlekłe zapalenie jelit o podłożu autoagresywnym - wskazują pierwsze polskie dane zgromadzone w Krajowym Rejestrze Chorych na Chorobę Leśniowskiego-Crohna. Gastroenterolodzy oceniają, że mało typowe objawy oraz niewielka wiedza na temat choroby i w społeczeństwie, i wśród polskich lekarzy, utrudniają prawidłową diagnozę. Tymczasem choroba i jej powikłania znacznie przeszkadzają w normalnym życiu i mogą prowadzić do problemów emocjonalnych. ORGANIZM ATAKUJE WŁASNE KOMÓRKI Jak przypomina prof. dr hab. Witold Bartnik, przewodniczący Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego, chorobę Crohna (lub Leśniowskiego-Crohna) określa się jako przewlekłe zapalenie jelit, wywołane przez atak układu odporności na zdrowe komórki własnego organizmu. Choroba może dotyczyć każdego odcinka - od jamy ustnej aż po odbyt. Jednak najczęściej zajęty jest końcowy odcinek jelita cienkiego i początkowy odcinek okrężnicy. "Początkowe objawy schorzenia są mało charakterystyczne i mogą przypominać np. bakteryjne zakażenie jelit. Owrzodzenia ścian jelit powodują bóle w podbrzuszu, zwłaszcza po jedzeniu. Częste są również biegunki, a przy ciężkim przebiegu gorączka, wzdęcia, nudności, wymioty, spadek masy ciała i wyniszczenie organizmu oraz zaburzenia wzrostu i rozwoju u dzieci" - wymienia prof. Bartnik. DIAGNOZA NIE JEST PROSTA Mało typowe objawy oraz niewielka wiedza na temat choroby w społeczeństwie i wśród lekarzy utrudniają jej prawidłową diagnozę. "Zwykle od pojawienia się pierwszych symptomów do rozpoznania choroby Crohna mija 3-5 lat" - podkreśla prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii. "A tak jak w przypadku większości schorzeń wczesne wykrycie i podjęcie właściwego leczenia może znacznie poprawić stan pacjenta i zapobiec wielu powikłaniom" - dodaje. Jak zaznacza badaczka, nie chodzi wcale o to, by chorobę Crohna rozpoznawali lekarze podstawowej opieki medycznej, ale by kierowali pacjentów do specjalistów - gastroenterologów. PIERWSZY REJESTR DANYCH Aby poprawić diagnostykę, z inicjatywy prof. Rydzewskiej w roku 2005 uruchomiono krajowy rejestr pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. "Jego rola polega na pozyskiwaniu i gromadzeniu danych na temat liczby pacjentów cierpiących na to schorzenie, sposobu ich leczenia, monitorowaniu skuteczności różnych terapii" - tłumaczy badaczka. Z pierwszych oficjalnych danych zebranych w rejestrze wynika, że podobnie jak w innych krajach, w Polsce największą grupę osób z chorobą Crohna stanowią ludzie młodzi - ok. 60 proc. z nich nie ukończyła 35 lat. Są to więc ludzie w okresie dużej aktywności zawodowej lub okresie intensywnej nauki. Jest to o tyle dramatyczne, że choroba i jej powikłania znacznie utrudniają normalne życie, kontakty towarzyskie i mogą prowadzić do problemów emocjonalnych. LICZNE I POWAŻNE KOMPLIKACJE Do komplikacji związanych ze schorzeniem prof. Bartnik zalicza niedrożność przewodu pokarmowego, której towarzyszą skurcze i wymioty; krwawienia z przewodu pokarmowego; perforacje, czyli dziury w ścianie jelita; ropnie i owrzodzenia, np. w rejonie odbytu. Bardzo nieprzyjemnym powikłaniem są przetoki, czyli nieprawidłowe połączenia między pętlami jelit (ryzyko niedożywienia i wyniszczenia organizmu), albo między jelitem a skórą czy pęcherzem moczowym (oddawanie moczu z kałem). Do innych poważnych komplikacji należą też niedokrwistość, niedożywienie, zahamowanie wzrostu u dzieci, zmiany skórne, zapalenie stawów, powikłania wątrobowe, nerkowe, zapalenie tęczówki i osteoporoza, która zagraża nawet dzieciom. Prof. Rydzewska podkreśla, że osoby cierpiące na to schorzenie wymagają intensywnego leczenia - z rejestru wynika, że ponad 40 proc. polskich pacjentów z chorobą Crohna było leczonych operacyjnie. Ponad połowa z nich mogłaby uniknąć operacji, gdyby odpowiednio wcześnie poddano ich odpowiedniej terapii. POLSKA W OGONIE EUROPY Pod względem dostępności do specjalistycznych metod leczenia Polska zajmuje jedno ostatnich miejsc w Europie. Dane zebrane w rejestrze wskazują, że w Polsce co najwyżej jedna trzecia potrzebujących pacjentów korzysta z tzw. terapii biologicznej, wykorzystującej swoiste przeciwciała. Jest ona niezbędna wówczas, gdy zawodzi leczenie standardowe. Jak opowiada młody pacjent z chorobą Crohna, dzięki terapii biologicznej doszło u niego do remisji choroby, co pozwoliło mu wziąć udział w studniówce, zdać maturę i dostać się na studia. Wcześniejsza operacja, którą przeszedł z powodu groźnego dla życia wyniszczenia organizmu, przyniosła tylko krótkotrwałą poprawę. ZACOFANE METODY TERAPII, BRAK REFUNDACJI KOSZTÓW "W Polsce za mało chorych otrzymuje też leki immunosupresyjne i lokalnie działające sterydy, o obniżonej toksyczności dla organizmu" - alarmują specjaliści. Jest to związane z brakiem refundacji i zbyt dużymi kosztami leczenia dla pacjentów. Średni koszt miesięcznej kuracji jednym z najlepszych sterydów działających lokalnie wynosi 500-600 zł. Problem leży m.in. w tym, że Narodowy Fundusz Zdrowia wykluczył chorobę Crohna z listy schorzeń przewlekłych. Chorzy nie mogą też liczyć na dofinansowanie tzw. żywienia pozajelitowego i specjalnych diet. Zdaniem prof. Rydzewskiej, Ministerstwo Zdrowia nie bierze pod uwagę faktu, że inwestycja w optymalne, specjalistyczne terapie, opłaca się, ponieważ prowadzi do obniżenia kosztów leczenia szpitalnego. *** Pierwsze polskie dane o chorobie Leśniowskiego-Crohna zostały zaprezentowane przez gastroenterologów podczas konferencji prasowej zorganizowanej 1 lutego w Warszawie. PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Zyon 2016-06-14, 09:00:45 "nieuleczlana choroba" :?
Cytuj: Kiedy Aimee miała 11 lat, zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna. To nieuleczalne schorzenie powoduje przewlekłe zapalenie i owrzodzenie układu pokarmowego. Może zaatakować każdy jego odcinek: od jamy ustnej aż do odbytu. Objawy mogą obejmować niewyobrażalny ból związany z krwawą biegunką, utratę wagi, która prowadzi do skrajnego wyczerpania, a nawet usunięcie jelita grubego i odbytu. http://kobieta.gazeta.pl/kobieta/1,107881,20217512,odwazyla-sie-przelamac-tabu-na-temat-bardzo-wstydliwej-choroby.html#Czolka3Img Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Diogenes z Synopy 2016-06-14, 09:10:29 Owsiak ma takiego dyżurnego chłopca ze Szczecina co wmówili mu parę lat temu, że umrze i trzeba się składać na sprzęt. A opycha(ł) się bułami wielkimi jak moja głowa.
Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Zyon 2016-06-14, 10:15:42 Mam znajomego, tez po tym, na szczescie jemu zadnej stomy nie zalozyli ale cos tam jelita wycieli troche. Nie pije piwa ale chleb zajada, pizze i cole loi rowno. Piwa nie moze, bo choroba. 8)
Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Diogenes z Synopy 2016-06-14, 11:02:32 a ja znam (o ile można się ''znać'' z takowym) onkologa chirurga co się przechwala w towarzystwie (swoim) ile metrów kiszek wyciął w zeszłym tygodniu i że idzie na rekord. My o jedzeniu (i o piwie ;-) ), a oni o metrach na jednostkę pacjenta ;-) . Fakt, że jest dobry w tym, pacjenci chwalą go ;-) . Bo małe blizny zostawia.
Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: Diogenes z Synopy 2016-06-20, 21:02:35 o, ten ten chłopiec
http://radioszczecin.pl/1,339191,wiadomosci&dtx=&szukaj=&go=morelist&s=5 Cytuj: Łukasz cierpi na chorobę Leśniowskiego - Crohna, czyli zapalną chorobę jelita. Jej konsekwencją są problemy z nerkami, nadciśnieniem i stawami. pewnie od cudownych ''leków'' :roll: Cytuj: Oprócz choroby podstawowej, jest też bardzo dużo powikłań. Zbieramy na rehabilitację i leki podstawowe oglądałem kiedyś reportaż z jego chaty. Jada buły i popija colą. Rodzice pewnie nie kumają czaczy. Ale żeby im nikt nie powiedział co i jak, przez tyle czasu :roll: :? Tytu: Odp: "Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza" Wiadomo wysana przez: renia 2016-06-20, 21:48:30 Chyba Teresa Stachurska ich informowała... :roll:
Zbierają na "leczenie" nie na wyleczenie... :?
forum.dr-kwasniewski.pl | Dziaajce na SMF 1.0.8.
© 2001-2005, Lewis Media. Wszystkie prawa zastrzeone. |