białaczka

[Caro]

Witaj Wojtek,

ja tez mam pbs ph+ (rozpoznanie w fazie przewleklej ) i od 6,5 lat jestem leczona z glivec 400mg. przez pierwszy rok glivec + interferon a teraz juz tylko glivec.

pamietam, ze na poczatku terapii, to glivec obnizyl mi tak leukocyty ( cos kolo 1,5 ), ze musialam podawac neupogen ale juz za pare tygodni moja morfologia byla calkiem w normie i do tej pory tak zostalo.

a co do genu philadelfii, to moj BCR/ABL wynik, mierzony w krwi metoda PCR, juz po trzech miesiacach wynosil zaledwie 0,008 i do tej pory jest taki fantastyczny.

na punkcje, aby zobaczyc, czy powstaly jakies mutacje, chodze co rok, ale w szpitalu na szczescie nie musze zostawac

a tak to tez spoko, czuje sie zdrowa, jestem zdrowa  i od czasu do czasu zoladek mnie boli po glivec.

zycze Ci tez tak udanej terapii i trzymaj sie !!!

[malgo35]

Witaj Caro, czy stosujesz jakąś dietę?

[Ewa]

Oby twoje fantastyczne zdrowie utrzymało się. Zadbaj o to

[Caro]

Witajcie 

@ Ewa  oj, o moje zdrowie to ja juz dbam 

@malgo35

no w pewnym sesie to tak, bo mi moj lekarz ( onkolog/ hematolog ) zalecil. ja mialam straszne problemy z utrzymaniem wagi przez moja bialaczke, chociarz, przepraszam za wyrazenie, zarlam co mi wpadlo pod reke. wynik byl taki, ze moje BMI doszlo do 16 a ja juz myslalam, ze jak mnie bialaczka nie wykonczy, to ten spadek masy ciala.
jak los moj chcial, przez prace doszlo do przeprowadzki i zmiany lekarza. ten zaraz zajazyl o co chodzi, przeprowadzil badania krwi, ktore stwierdzily, ze jakies tam IL-1 und TNF-alpha powoduje, ze trace mase miesni a jedynym lekarstwem na to wlasnie zjawisko sa proteiny. zmienil mi moj caly zjadlospis na bardzo bialkowy, do tego musze jeszcze brac troche proteiny z apteki, no i prosze, wyniki tej zmiany okazaly sie bardzo skutecznymi, bo moj BMI doskoczyl do 20 i ciagle sie tak utrzymuje 

[Ewa]

No  proszę. Nie potrzebna ci Ĺźadna dieta Optymalna. Tak fajnie wszystko  się układa. Proteiny masz w aptece, dieta ułoĹźona. Czyli sielanka. Tylko chorować 
No i co nam jeszcze opowiesz? Tak się miło czyta

[Wojciech]

a tak to tez spoko, czuje sie zdrowa, jestem zdrowa  i od czasu do czasu zoladek mnie boli po glivec.

zycze Ci tez tak udanej terapii i trzymaj sie !!!

Witaj Caro,

Cieszę się, że czujesz się zdrowa i życzę Ci byś czuła się tak jak najdłużej

Wojtek

[Wojciech]

Z badań wynika, Ĺźe Glivec powoduje remisje pbs z PH+ u 95 % chorych i to niezaleĹźnie od diety. Tzn badania nie uwzględniają jak się pacjent odĹźywia. Lek ten jest dobrze tolerowany przez pacjentĂłw w porĂłwnaniu do tradycyjnej hemioterapii. Chorzy z remisją zaĹźywający Glivec wracają do normalnego Ĺźycia. - mogą normalnie pracowac, uprawiac sporty itp. Jestem przekonany, Ĺźe Ĺźaden hematolog po zapoznaniu się z moją dokumentacją, nie stwerdzi, Ĺźe mnie DO pomaga, powie, Ĺźe to Glivec.... Glivec jest to nowoczesny lek w leczeniu pbs, wynaleziony w 1998 ? , do powszechenego leczenia wszedł w 2000 r. W Polsce powoli staje się standardem. Został on dopuszczony do leczenia warunkowo , nie jest dokładnie przebadany i nie wiadomo jak długo będzie działac u pacjenta z PBS - 10 - 15 lat? ( z czasem wytwarza się opornosc na Glivec).Raczej na pewno nie do końca Ĺźycia. PoĹźniej nawrĂłt choroby. Samo odstawienie Glivecu powoduje wznowe choroby  Wiekszośc chorych na pbs to ludzie powyzej 50 r zycia, dla nich Glivec to szansa na wydłuĹźenie Ĺźycia. Ale dla mnie 10-15 dodatkowego  Ĺźycia  lat to marna perspektywa. Oczywiście pozostaje przeszczep szpiku. Ale statystyki przeĹźywalności okołoprzeszczepowej są mało pocieszjace.A poza tym im późniejsza decyzja o przeszczepie tym szanse na przeĹźycie mniejsze. Po 10 -15 latach na Glivecu to juĹź w ogĂłle. Oczywiście moĹźna liczyc/wierzyc w to, Ĺźe za 15 latach wymyślą kolejne cudowne lekarstwo. Ja jednak nie mam zamiaru czekac. Dlatego tez zdecydowałem się na DO

Mimo, Ĺźe czuje się coraz lepiej i wyniki są coraz lepsze, to nie będę mĂłgł się wpisac do księgi w cudĂłw  , bo kaĹźdy powie, Ĺźe to nie DO , tylko Glivec czyni cuda, bo u 100 innych chorych, ktĂłrzy jedli byle co , a brali Gllivec teĹź wyniką są lepsze, itd. Musiałbym dobrowolnie odstawic Glivec, ale taka decyzja jest obecnie dla mnie zbyt trudna.....

Miarą tej choroby na poziomie molekularnym jest obecnośc białka BCR/ABL mierzona we krwi metodą PCR ( pisze o tym Caro, u Niej wynosi 0,08). Jest to poziom choroby resztkowej. Ja czekam jak u mnie spadnie do zera.

Wojtek 

[Ewa]

Wojtek, a jak z twoim OB? Bo własnie przeczytałam w "Żywieniu Optymalnym" JK:

W chorobie nowotworowej przebiegającej z podwyższonym OB, często ponad 100 po godzinie, zmniejszenie OB już po dwóch tygodniach diety będzie świadczyło o cofaniu się nowotworu.

[Wojciech]

Nie miałem OB robionego od dawna, jedynie przy diagnozie było 40 , a po 10 dniach hydroksymocznika było 11( norma do 10). Wtedy jeszcze nie byłem na DO. Nie wiem czy akurat w moim przypadku jest to jakiś wymierny wskaźnik
Wojtek

[mamamatiego]

Witam, dokładnie 30 dni temu u mojego 3-letniego synka stwierdzono ostrą białaczkę limfoblatyczną, w srodę mamy pobranie szpiku w 33 dobie, ale już w piętnastej ze 100% komórek rakowych w szpiku i 75% we krwii zeszliśmy do 2 % tu i tu. Przy przyjęciu na oddział hemoglobina wynosiła 7, leukocyty 25 tyś., płytki 20 tyś. Innych wyników nie pamiętam, przy ostatnim badaniu hemoglobina była na poziomie 13, leukocyty 2 tyś., płytki 150 tyś. O inne wyniki nie pytam bo nie wiedziałam że mogą mi być do czegoś potrzebne, zresztą i tak nic mi nie mówią. Od 1,5 tygodnia mamy założonego browiaka, nie mamy nacieków na narządach ani w układzie nerwowym (0 komórek rakowych), ale synek ma zniszczone w wyniku nacieków kolano (zalecenie spożywanie galaretek, my podajemy mięsne i lek ostram). Na chwilę obecną jest na sterydach (hydrokortizon) i chemia (e-laspa, onkowina i jeszcze taka czerwona, której nazwy nie pamiętam), do tego leki osłonowe i przeciwgrzybiczne. Jestem jak najdalej od zamiany tego leczenia na inne środki typu noni, ale zastanawiam się nad dietą optymalną. Nam nie zmieniono diety na lekkostrawną ani na inną, jedynie przestrzegli nas odnosnie surowizny, możemy podawać ważywa i owoce, ale te które spażymy. Synek sam z siebie (mimo 3 lat) nie lubi słodyczy, chętnie natomiast zjada jaja pod wszelką postacią, mięska, parówki, kaszankę:D, ser żółty, szyneczki no i oczywiście masełko, lubi kanapki, a najbardziej na chlebku wasa. Prosiłabym może o jakiś przykład jadłospisu dla 3-latka. Z góry dziękuję. Anna

[elmo]

Jestem jak najdalej od zamiany tego leczenia na inne środki typu noni

Witaj. Po co to w ogĂłle zaznaczyłaś? Ktoś Ci kazał tak zamieniać? 
Jeśli masz na mysli Izę,ktĂłra nota bene świetnie sobie radzi w walce z nowotworem u swojego synka ,to wiedz,Ĺźe ona nie rezygnowała z chemii podczas podawania noni 
Ĺťeby to wiedzieć wystarczy przeczytać jej blog  . I jeszcze dodam ,Ĺźe ona ma dużą wiedzę na temat choroby swojego synka, interesują ją wszelkie wyniki,badania itp. dzięki temu jest świadoma tego co się dzieje i jest w stanie świadomie uczestniczyć w leczeniu swojego synka. Osobiście jestem pod wraĹźeniem jej osoby! 

[mamamatiego]

Jak widać sama nie czytasz tego co Ona napisała. A mianowicie, że przestała podawać chemię na podtrzymanie, a zaczęła podawać tylko noni. Nie krytykuję tej osoby, zaznaczam tylko, iż przekonywanie mnie do tego typu środków nie ma sensu. Poza tym przepraszam bardzo że w pierwszych tygodniach choroby nie znam na pamięć wszystkich podawanych mu leków, nie sądzę że Pani Iza od razu znała je wszystkie, teraz jest już po zakończeniu najmocniejszego leczenia i na podtrzymaniu remisji, więc nie ma co porównywać. Poza tym nawet gdybym usłyszała pozostałe wyniki nic by mi one nie powiedziały, a praktycznie od 30 dni siedzę 24 godziny na dobę przy dziecku, a nie wertuje książki w poszukiwnaiu danych, dziś jest pierwszy dzień poza szpitalem, ponieważ już nie daje rady fizycznie, a mimo to zamiast iść spać, szukam informacji i pomocy. I za to mi się obrywa. Nie napisałam tu też swojego postu żebyś na mnie napadała nie wiadomo o co, tylko z prośbą o pomoc odnośnie ustawienia diety. A jak już się przekonałam czytając to forum lubisz krytykować i napadać na innych, może coś na wstrzymanie by się przydało?? Bo doszukujesz się nie czegoś czego nie ma.

[mamamatiego]

Co do zainteresowanie to taka mała dygresja, zanim cokolwiek podam mojemu małemu, albo pozwolę mu podać, muszą wszystko mi wytłumaczyć, co to, po co i jakie mogą być skutki uboczne. To chyba świadczy o zainteresowaniu. Szczerze mówiąc jestem jedną z nielicznych mam na oddziale, która wykazuje takie zainteresowanie, dzięku któremu nieraz już nie podalam leku którego Mateusz nie powinien dostać, lub dawka była za duża. Więc proszę Cię na przyszłość o zastanowienie się nad tym co wypisujesz, zanim wypowiesz się o czymś czego nie wiesz.

[elmo]

Jak widać sama nie czytasz tego co Ona napisała. A mianowicie, że przestała podawać chemię na podtrzymanie, a zaczęła podawać tylko noni.

To widać Ty nie czytasz  Zaczęła podawać noni jak mały brał chemię  w szpitalu ...

[elmo]

A jak już się przekonałam czytając to forum lubisz krytykować i napadać na innych, może coś na wstrzymanie by się przydało?? Bo doszukujesz się nie czegoś czego nie ma.

Jesli już kogoś tutaj krytykuję,to tylko te osoby ,które piszą bzdety,takie jak Ty :

zaznaczam tylko, iż przekonywanie mnie do tego typu środków nie ma sensu.

Czy ktoś tutaj Ci wciska jakiś sok Noni?.Masz do niego takie podejscie jak wiele osób,które tego nie sprawdziły a krytykują dietę optymalną.
Co do jadłospisu,to chyba powinnaś znaleźć jakiegoś lekarza optyalnego,a nie pytać tu na forum o jadłospis dla dziecka chorego na białaczkę!

[mamamatiego]

"W maju ub. roku zakończyliśmy leczenie szpitalne i od czerwca powinien być na 1,5 rocznym leczeniu podtrzymującym - oczywiście chodzi o chemioterapię doustną. Podjęliśmy z mężem decyzję o rezygnacji z tego leczenia i podawania mu preparatów, dzięki którym jego układ immunologiczny zregeneruje się i będzie w doskonałej kondycji. Dostawal i dostaje kilka różnych suplementów"
To wypowiedź Pani Izy. Nigdzie nie napisałam, że od początku odstawiła chemię, to Ty sobie to doczytałaś.
Nie rozumiem po co strzepisz sobie język, wystarczyło w normalny sposób napisać że należy przede wszystkim iść do takiego lekarza.
Nigdzie też nie napisałam nic na temat Noni, ani pochwalnego ani krytykującego, jak widać bardzo lubisz sobie dopowiadać. Najwyraźniej nigdy nie byłaś w sytuacji matki, której dziecko jest śmiertelnie chore i życzę Ci żeby nigdy nic takiego Cię nie spotkało. A po kimś na takim forum spodziewałabym się odrobiny zrozumienia (nie współczucia ani litości, bo tego nie potrzebuję, a zrozumienia Matki która stara się znależć pomoc dla dziecka)

[Rajano]

Witam
Pytanie do Mamy Matiego, z jakiego miasta Jesteś, lub z jakiej części kraju?
Pozdrawiam

[mamamatiego]

Jestem z Warszawy.
Na chwilę obecną Mateuszek jest w szpitalu na ul. Marszałkowsikiej tzw. na Litweskiej AM . Jest to jedyny szpital w woj. mazowieckim zajmujący się białaczką.

Właśnie skończyłam czytać blog Pani Izy.
Mateusz zupełnie inaczej znosi leczenie, ma podawane inne leki, I blok kończy mu się w środę. Remisja u nas tak jak pisałam wcześniej nastąpiła w 15 % dobie ze szpiku, w 8 dobie już we krwii było 2%. Mały nie wymiotuje, nie ma biegunek, je z apetytem, jest uśmiechnięty i wesoły. Ma centralne wkłócie. Ciśnienie prawidłowe, wszystkie wyniki wskazują na prawidłowe działanie szpiku. A ja chciałabym tylko wzmocnić w naturalny sposób jego układ odpornościowy. Dodam że nie ma nigdzie grzybków.

[isabelle]

Edyta, dziękuję

Mamo Matiego, ja też się zastanawiam czemu miała służyć Twoja wypowiedź:

Jestem jak najdalej od zamiany tego leczenia na inne środki typu noni

Jeżeli chodzi Ci o aluzje do moich wypowiedzi to do tego typu uwag służą prywatne wiadomości i meile.
A skoro już padło takie zdanie, to tak jak napisała Edyta mój synek zaczął dostawać Noni równolegle z leczeniem chemioterapią. I nie jest tak, jak napisałaś, że przestałam podawać chemię podtrzymującą. Filip nigdy jej nie dostawał.
Poza tym, to zdanie nie ma większego sensu, bo jeżeli Ci się wydaje, że można leczenie konwencjonalne zamienić na cokolwiek innego, to jesteś w błędzie, bo w tej kwestii rodzic nie ma możliwości podjąć takiej decyzji. Jeżeli uważasz, że jest inaczej, to zapytaj lekarzy.
Co do programu leczenia, to każde dziecko chore na białaczkę limfoblastyczną w tym kraju jest leczone takim samym programem: ALL IC BFM 2002 i dostaje takie same leki. Inne mogą byc tylko nazwy, ale substancje zawarte w lekach są te same.
Wolałabym, żebyś nie wypowiadała się na temat Noni, skoro nic nie wiesz na temat jego działania. Panmiętaj o tym, że podawanie różnych suplementów wspomagających organizm w czasie leczenia białaczki jest tak samo sprzeczne z zaleceniami lekarzy, jak stosowanie DO.
Chciałabym też, żebyś nie robiła aluzji do moich wcześniejszych wypowiedzi, bo to forum dotyczy przede wszystkim żywienia optymalnego a moje informacje dotyczące podawania lub nie chemii synkowi nie były głównym tematem moich wypowiedzi. Skoro zapytałaś o jadłospis dla syna to na tym się skoncentruj.

[Ewa]

Mamo Matiego, wspólczuję i trzymam kciuki. Na pewno dostaniesz tu pomoc, jak stosować DO. Załóż tylk własny wątek, bo weszłaś do wątku Wojtka. Pomieszają sie nam wszystkie informacje, a sledzimy, jak Wojtkowi idzie leczenie.

Na razie wejdz na strone www.dr-kwasniewski.pl i poczytaj na temat DO.