białaczka

[mamamatiego]

Pani Izo, czytałam Pani listy też na stronie Noni i na początku chciałam też to kupić, ale to już inna historia, to nie był przytyk, nie napisałam też nic o tym jaki to środek, czy dobry, czy zły. Dyskusję na Pani temat rozpoczęłą Pani Edyta nie ja, ja jedynie próbuję tłumaczyć o co mi chodzi, jeżeli uraziłam Panią to przepraszam. Tak jak Pani pisze, żeby się o czymś wypowiadać trzeba to znać, ja nie znam Noni i nic na jego temat nie napisałam!!!! Więc nie rozumiem o co ta nagonka. Co do protokołów leczenia to jest Pani w błędzie, ponieważ my idziemy nowym protokołem, wprowadzonym w 2005 roku, który odnosi lepsze efekty. Więc tym razem skoro Pani nie wie, niech Pani się nie wypowiada, jak tylko jutro wrócę do szpitala spiszę jego nazwę i umieszczę na forum przy najbliższej możliwości. Musieliśmy podpisać odpowiednią zgodę dla tego programu, ale jak widać po naszym synku i innych dzieciach na oddziale, które bardzo szybko osiągają remisję i nie ma u nich objawów przez Panią opisywanych na blogu jest on niezły.
Co do stosowania diety... tak jak pisalam o tym wcześniej nasza lekarka nie ma nic przeciwko jedzeniu masła, jajek, serĂłw, galaretek mięsnych, wątrĂłbki itd. WaĹźne Ĺźe dziecko je i je chętnie, moĹźe trafiliśmy na wyjątkowego lekarza? Jak na razie leczenie odnosi bardzo dobre skutki, bez powikłań i po synku nie widać, Ĺźe jest chory (odpukać w niemalowane drewno). 
Widzę, że pomyliłam się wypowiadając się na tym forum i oczekując jakiejś pomocy. Przykre, tym bardziej, że są tu ludzie dotknięci chorobami....

[isabelle]

Cieszę się, że wprowadzili jakiś lepszy program leczenia. Podejrzewam jednak, że jest on stosowany jedynie w ramach randomizacji (to coś w stylu testowania) i dlatego rodzice muszą wyrazić na niego dodatkową zgodę. Standardowo leczenie jest prowadzone nadal programem z 2002 roku. Mam kontakt z mamą, której syn w tym roku w lutym zaczął leczenie i też tym właśnie programem. Co do remisji to mój Filip też miał w 15 dobie. Skutki uboczne pojawiają się w miarę leczenia a więc najgorszy jest ostatni protokół. Oczywiście, życzę Wam, żeby do końca było tak dobrze, jak teraz.
Co do Waszej lekarki - to rzeczywiście dobrze trafiliście.
Ja ze swej strony mogę również doradzić zaopatrzenie się w jedną z książek dr Kwaśniewskiego i poczytanie na jego stronie o zasadach DO. Są tam również przepisy. Żywienie optymalne dziecka nie jest trudne.

[mamamatiego]

Pani Izo, a czy są tam informacje właśnie odnośnie żywienia tak małych dzieci?? Proporcji tłuszczy do węglowodanów? Poza tym jak wiadomo dzieci to nie dorośli, ciężko przekonać je do zjedzenia czegoś, czego nie lubią, dlatego może być problem z taką dietą. Czy można wprowadzać jakieś modyfikacje, ale stosować część takiej diety i też będzie skuteczne?? Bo na zdrowy rozsądek to chyba nie. Albo stosuje się dietę albo nie, czyż nie?? Dziękuję za rzeczową informację o którą mi chodzi, a nie o puste i nie na temat dyskusje:) Jeszcze raz przepraszam jeśli Panią uraziłam, jestem tak samo matką jak Pani i kiedy ktoś sugeruje brak zainteresowania losem dziecka, albo, że za mało się staram to szlak mnie trafia. Bo jakbym mogła to bez chwili wachania zamieniłabym się z Nim w tej chwili, tym bardziej że synek ma za sobą już 3 operacje:( a teraz jeszcze to. Dlatego też staram się znaleźć inne metody, żeby mu pomóc. Przekonałam się już kilkakrotnie o rozsądku naszej lekarki, nie jest tak że wierzę jej bezgranicznie, ale ja też uważam się za rozsądną osobę (zapenwe dlatego tu jestem;) i rozumiem, że układ odpornościowy niszczony przez leczenie jest bardzo ważny. Szukam metod jego odbudowy.

[isabelle]

Odpowiedź wysłałam już w nowym wątku.

[elmo]

siedzę 24 godziny na dobę przy dziecku, a nie wertuje książki w poszukiwnaiu danych, dziś jest pierwszy dzień poza szpitalem, ponieważ już nie daje rady fizycznie, a mimo to zamiast iść spać, szukam informacji i pomocy. I za to mi się obrywa.

Nie oceniam nikogo za to,co ktoś robi,tylko za to, co ktos napisze  I sama jestem tutaj za to oceniana. Nie wiem przeciez co robisz. Wiedziałam tylko ,to co napisałaś,a napisałas z miejsca,ze niebedziesz brała pod uwagę noni (czy coś w tym stylu),a przecież nikt nikomu niczego tutaj nie narzuca,a już na pewno soku noni  .

IZA teraz do Ciebie . Chcę Ci napisać,że równiez tak siedziałam przy córce,za każdym jej pobytem w szpitalu,byłam nie wyspana,padnięta. Ale teraz zadaję sobie pytanie: " Czy córka mnie taką potrzebowała?"Po przeczytaniu Twoich wypowiedzi,Twojego blogu dochodzę do wniosku,że siedzenie przy dziecku 24 godz. jest conajmniej niedorzeczne,bo nic się nie dowiesz,to po pierwsze.Nie bedziesz wiedziała jak rozmawiać z lekarzami,skoro nic nie bedziesz wiedziała na temat choroby,leków,badań itp. -ja troszkę wiedziałam z własnego doświadczenia czy ze szkoły..Jedyne co,to się bedzie zmęczonym,padniętym,zasmuconym itd. ,a dziecko potrzebuje silnego rodzica,wypoczętego,logicznie myślącego,nie biadolacego. Przebywanie z dzieckiem też jest ważne,bo można ocalic dziecko przed błędnymi dezyzjami lekarzy-bo te nagminnie się zdarzają.Ale dobrze by było również odpocząć,dowiedzieć się czegoś o chorobie dziecka. Tak myślę z perspektywy czasu.
Dlatego Iza,bardzo Cię cenię-chyba się powtarzam  ,za Twoje postępowanie,bo z tego co pisałaś,to nie dość ,że byłaś przy dziecku,to jeszcze pracowałaś,dojeżdżałaś dalego do szpitala i...robiłaś wszystko,żeby się dowiedzieć jak najwięcej o chorobie swojego synka,po to,żeby się nalezycie nim zająć i z tego co widać,świetnie sobie poradziłaś i radzisz.
Tyle się od Ciebie nauczyłam 
Pozdrawiam!

[Wojciech]

Morfologia na 28.09.2007r :
                                                           wartości referencyjne
WBC  -  8,5 G/L                                       4.00 - 11.00
RBC   -  4,09 T/L                                      4.30  - 5.70
HGB   -  13,1%                                        14 - 16,6
HCT   -  38,2%                                        45 - 52
MCV  -  93.4  fL                                       82 - 94
MCH  - 32.0 pg                                        28.0 - 32.0
MCHC –  34,3%                                       32 - 36       
PLT      - 317,0 G/L                                 150  - 400
WskaĹşnik Anizocytozy RDW 24,1 %            11,5 - 14,5

Pozdrawiam
Wojtek

[lekarka]

LY%  -  18,5  %  L                 
 "Abnormal POP". W wolnym tłumaczeniu to "nieprawidłowa populacja"

Sprawiaj sobie jedzeniem przyjemności. Ĺťycie ma być przyjemnością. Jak masz ochote na pr. mleczne to jedz je co 5-7 dni,  jak nie masz - ok. Pr mleczne , jak obserwuję, podnoszą limfocyty.
W Twoim problemie.
Ma nie być nieprawidłowej populacji. RADOŚĆ też leczy. Szukaj drobnych, potem coraz większych ...radości.

nie będę mĂłgł się wpisac do księgi w cudĂłw  ,

Jasnowidz  jesteś?
Zwracaj uwagę na placki ziemniaczane, frytki. Po dniach ziemniaczanych zastosuj dni z pomidorów, marchewki. Może lubisz buraki?
Szukaj jakiejś pasji w życiu. By było po co żyć.

[Wojciech]

Dziś miałem wizytę w Klinice celem oceny remisji i tak :

Rozpoznanie  :
Przewlekła białaczka szpikowa Ph+ dgn 29.06.2007. Sokal 0.73.
Całkowita remisja hematologiczna dgn 03.10.2007

Epikryza :
27 letni pacjent przyjęty celem oceny remisji po 1,5 miesięcznej terapii Imatinibem (Glivec) w dawce 400 mg/d. W badaniu fizykalnym i cytomorfologicznym krwi bez odchyleń. Całośc obrazu wskazuje na uzyskanie całkowitej remisji hematologicznej. Ocenę remisji cytogenetycznej przewidziano po 3 miesiącach terapii a więc w dniu 20.11.2007

Z uwagi na młody wiek pacjenta i posiadanie potencjalnego dawcy rodzinnego zdecydowano o przebadaniu zgodności tkankowej.

Morfologia :
                                     wartości referencyjne
HGB - 12,6 g/dl                     11,2-15,8
WBC - 9     x 10^3/ul             4,0-10,0
RBC  - 4,04 x10^6/ul              4,0-5,8
HCT - 38,7 %                        35-45
PLT -  399 x10^3/ul               130-400
MCV - 96 fL                           82,0-98,0

Rozmaz
LYM% 12,6                          20,5-45,5
NEUT% 77,8                        43,0-65,0
EOS%  0,8                           1,0-5,0
BASO% 2,8                          0,0-1,0
MONO% 6                            3,0-8,0


Pozdrawiam

Wojtek     

[Ewa]

I co? Jak to wygląda w porównaniu do innych chorych? Co to wróży?

[Wojciech]

W porównaniu do innych chorych - niewiem. Jedni mają remisje wcześniej, drudzy później, inni wcale. W moim przypadku te wyniki są bardzo dobre, lecz trzeba jeszcze poczekac na ocenę remisji na poziomie cytogenetycznym - 20.11.2007. Na pełną ocenę jest zbyt wcześnie, ale wszystko zdaje się zmierzac we właściwym kierunku

[Ewa]

Wojtek, ale sie ciesze. Nie chce za wcześnie, ale sie ciesze.

[malgo35]

Wojtek, to jest super, tylko rozmaz jeszcze musi sie poprawić.
A wg lekarzy co to oznacza? Pytałeś czy wszyscy po Glivecu tak mają?

[lekarka]

Wyniki ok. Limfocyty mogły by być wyższe. Mleczne co 5 dni? na 6 tyg. Jak uważasz ciągnie Cię do mlecznych?
Pełna ocena stanu nastąpi po ... pięciu latach.
Przez ten czas bedziesz w stałej kontroli hematologicznej-onkologicznej.
Potem teĹź  .

[Wojciech]

A wg lekarzy co to oznacza? Pytałeś czy wszyscy po Glivecu tak mają?

O to nie pytałem, bo sporo przeczytałem juĹź na temat leczenia Gliveciiem. Z badań wynika, Ĺźe całkowitą remisję hematologiczną uzyskuje 96% chorych w fazie przewlekłej. Jak się lekarza spytałem jak to moĹźliwe, Ĺźe  remisja jest w tak krĂłtkim czasie to odpowiedział, Ĺźe Glivec działa szybko.

Poniżej link do artykułu o Glivec - u :
http://www.phmd.pl/pdf/vol_60/9638.pdf

[Ewa]

A jak rozmawiałeś z innymi chorymi, to po jakim czasie uzyskiwali remisję?

[malgo35]

Widzisz, mnie często przychodzi na myśl, Ĺźe powaĹźnie chore osoby sięgające po DO nie mĂłwiąc lekarzom, Ĺźe tak radykalnie zmienili dietę, wprowadzają środowisko lekarskie w błąd upewniając je, Ĺźe to skutek jedynie tychĹźe lekĂłw. Nie mam oczywiście na myśli nic złego bo sama nie wiem czy chciałabym się tym wtedy chwalić ale moĹźe to mieć wpływ na opinię lekarzy o tej diecie,  przynajmniej Ĺźe nie szkodzi, to juĹź byłby jakiś malutki krok do oswojenia. MoĹźe z czasem lekarze wspominaliby swoim pacjentom o tym, Ĺźe mogą się DO wspomagać. Tylu ludzi bez sensu cierpi i leczy się latami, przecieĹź nie wszyscy lekarze są betonowi, oni pierwsi mają kontakt i wpływ na pacjentĂłw. Reasumując, gdyby PO remisji na poziomie cytogenetycznym o tym powiedzieć?

[Adiqq]

Podejrzewam, Ĺźe i tak lekarze powiedzieliby cos w stylu: cud ze nie zaszkodzila ta DO a wszystkie zaslugi przypisali i tak lekarstwom

[malgo35]

Moja endokrynolog oglądając moje wyniki badań tarczycy po ok.2,5 m-ca od rozpoczęcia DO była zaszokowana, wiedziała że nie biorę leków na nadczynność, a ta po prostu zniknęła. Może spotka jeszcze inne pacjentki, które kiedyś jej to samo powiedzą, nie wiem czy pojedynczy przypadek, jakim jestem w jej pracy zawodowej wystarczy, sądzę że nie. Dlatego podpowiadam, żeby o tym mówić lekarzom.

[Ewa]

Podejrzewam, że i tak lekarze powiedzieliby cos w stylu: cud ze nie zaszkodziła ta DO

No to co, że by tak powiedzieli lekarze? Właśnie dlatego trzeba ich informować

[Ewa]

Moja endokrynolog oglądając moje wyniki badań tarczycy po ok.2,5 m-ca od rozpoczęcia DO była zaszokowana, wiedziała że nie biorę leków na nadczynność, a ta po prostu zniknęła.

Goska, ty sie zbierz wreszcie w sobie i napisz o sobie w Złotej Księdze