"Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza"

[Krystyna*Opty*]

Smutna polska rzeczywistość, typowe formułki, wołanie o kasę, sugestia, że
"chorzy nie mogą też liczyć na dofinansowanie tzw. żywienia pozajelitowego
i specjalnych diet. (ciekawe JAKICH?)  :!:
i... ani słowa o diecie na jakiej młodzież dorabia się chorób z autoagresji... 
Czyżby nikogo z badaczy to nie interesowało... 
Dobrze, że chociaż wiedzą, że niewiele wiedzą... 
A przecież żywienie to podstawa  - http://www.dr-kwasniewski.pl/?id=2&news=196
wszak z pustego i Salomon nie naleje.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
http://glinki.com/?l=ix4ycc                 

Choroba Leśniowskiego-Crohna przestaje być tajemnicza     2007-02-05

Około 5 tys. Polaków - głównie młodych, do 35. roku życia - cierpi na
przewlekłe zapalenie jelit o podłożu autoagresywnym - wskazują pierwsze
polskie dane zgromadzone w Krajowym Rejestrze Chorych na Chorobę
Leśniowskiego-Crohna. Gastroenterolodzy oceniają, że  mało typowe objawy
oraz niewielka wiedza na temat choroby i w społeczeństwie, i wśród
polskich lekarzy, utrudniają prawidłową diagnozę. Tymczasem choroba i
jej powikłania znacznie przeszkadzają w normalnym życiu i mogą prowadzić
do problemów emocjonalnych.

ORGANIZM ATAKUJE WŁASNE KOMÓRKI

Jak przypomina prof. dr hab. Witold Bartnik, przewodniczący Oddziału
Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego, chorobę
Crohna (lub Leśniowskiego-Crohna) określa się jako przewlekłe zapalenie
jelit, wywołane przez atak układu odporności na zdrowe komórki własnego
organizmu. Choroba może dotyczyć każdego odcinka - od jamy ustnej aż po
odbyt. Jednak najczęściej zajęty jest końcowy odcinek jelita cienkiego i
początkowy odcinek okrężnicy.

"Początkowe objawy schorzenia są mało charakterystyczne i mogą
przypominać np. bakteryjne zakażenie jelit. Owrzodzenia ścian jelit
powodują bóle w podbrzuszu, zwłaszcza po jedzeniu. Częste są również
biegunki, a przy ciężkim przebiegu gorączka, wzdęcia, nudności, wymioty,
spadek masy ciała i wyniszczenie organizmu oraz zaburzenia wzrostu i
rozwoju u dzieci" - wymienia prof. Bartnik.

DIAGNOZA NIE JEST PROSTA

Mało typowe objawy oraz niewielka wiedza na temat choroby w
społeczeństwie i wśród lekarzy utrudniają jej prawidłową diagnozę.

"Zwykle od pojawienia się pierwszych symptomów do rozpoznania choroby
Crohna mija 3-5 lat" - podkreśla prof. dr hab. Grażyna Rydzewska,
krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii. "A tak jak w
przypadku większości schorzeń wczesne wykrycie i podjęcie właściwego
leczenia może znacznie poprawić stan pacjenta i zapobiec wielu
powikłaniom" - dodaje.

Jak zaznacza badaczka, nie chodzi wcale o to, by chorobę Crohna
rozpoznawali lekarze podstawowej opieki medycznej, ale by kierowali
pacjentów do specjalistów - gastroenterologów.

PIERWSZY REJESTR DANYCH

Aby poprawić diagnostykę, z inicjatywy prof. Rydzewskiej w roku 2005
uruchomiono krajowy rejestr pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
"Jego rola polega na pozyskiwaniu i gromadzeniu danych na temat liczby
pacjentów cierpiących na to schorzenie, sposobu ich leczenia,
monitorowaniu skuteczności różnych terapii" - tłumaczy badaczka.

Z pierwszych oficjalnych danych zebranych w rejestrze wynika, że
podobnie jak w innych krajach, w Polsce największą grupę osób z chorobą
Crohna stanowią ludzie młodzi - ok. 60 proc. z nich nie ukończyła 35
lat. Są to więc ludzie w okresie dużej aktywności zawodowej lub okresie
intensywnej nauki. Jest to o tyle dramatyczne, że choroba i jej
powikłania znacznie utrudniają normalne życie, kontakty towarzyskie i
mogą prowadzić do problemów emocjonalnych.

LICZNE I POWAŻNE KOMPLIKACJE

Do komplikacji związanych ze schorzeniem prof. Bartnik zalicza
niedrożność przewodu pokarmowego, której towarzyszą skurcze i wymioty;
krwawienia z przewodu pokarmowego; perforacje, czyli dziury w ścianie
jelita; ropnie i owrzodzenia, np. w rejonie odbytu. Bardzo nieprzyjemnym
powikłaniem są przetoki, czyli nieprawidłowe połączenia między pętlami
jelit (ryzyko niedożywienia i wyniszczenia organizmu), albo między
jelitem a skórą czy pęcherzem moczowym (oddawanie moczu z kałem). Do
innych poważnych komplikacji należą też niedokrwistość, niedożywienie,
zahamowanie wzrostu u dzieci, zmiany skórne, zapalenie stawów,
powikłania wątrobowe, nerkowe, zapalenie tęczówki i osteoporoza, która
zagraża nawet dzieciom.

Prof. Rydzewska podkreśla, że osoby cierpiące na to schorzenie wymagają
intensywnego leczenia - z rejestru wynika, że ponad 40 proc. polskich
pacjentów z chorobą Crohna było leczonych operacyjnie. Ponad połowa z
nich mogłaby uniknąć operacji, gdyby odpowiednio wcześnie poddano ich
odpowiedniej terapii.

POLSKA W OGONIE EUROPY

Pod względem dostępności do specjalistycznych metod leczenia Polska
zajmuje jedno ostatnich miejsc w Europie. Dane zebrane w rejestrze
wskazują, że w Polsce co najwyżej jedna trzecia potrzebujących pacjentów
korzysta z tzw. terapii biologicznej, wykorzystującej swoiste
przeciwciała. Jest ona niezbędna wówczas, gdy zawodzi leczenie standardowe.

Jak opowiada młody pacjent z chorobą Crohna, dzięki terapii biologicznej
doszło u niego do remisji choroby, co pozwoliło mu wziąć udział w
studniówce, zdać maturę i dostać się na studia. Wcześniejsza operacja,
którą przeszedł z powodu groźnego dla życia wyniszczenia organizmu,
przyniosła tylko krótkotrwałą poprawę.

ZACOFANE METODY TERAPII, BRAK REFUNDACJI KOSZTÓW

"W Polsce za mało chorych otrzymuje też leki immunosupresyjne i lokalnie
działające sterydy, o obniżonej toksyczności dla organizmu" - alarmują
specjaliści. Jest to związane z brakiem refundacji i zbyt dużymi
kosztami leczenia dla pacjentów. Średni koszt miesięcznej kuracji jednym
z najlepszych sterydów działających lokalnie wynosi 500-600 zł. Problem
leży m.in. w tym, że Narodowy Fundusz Zdrowia wykluczył chorobę Crohna z
listy schorzeń przewlekłych. Chorzy nie mogą też liczyć na
dofinansowanie tzw. żywienia pozajelitowego i specjalnych diet.

Zdaniem prof. Rydzewskiej, Ministerstwo Zdrowia nie bierze pod uwagę
faktu, że inwestycja w optymalne, specjalistyczne terapie, opłaca się,
ponieważ prowadzi do obniżenia kosztów leczenia szpitalnego.

***

Pierwsze polskie dane o chorobie Leśniowskiego-Crohna zostały
zaprezentowane przez gastroenterologów podczas konferencji prasowej
zorganizowanej 1 lutego w Warszawie.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

[Zyon]

"nieuleczlana choroba" 

Kiedy Aimee miała 11 lat, zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna. To nieuleczalne schorzenie powoduje przewlekłe zapalenie i owrzodzenie układu pokarmowego. Może zaatakować każdy jego odcinek: od jamy ustnej aż do odbytu. Objawy mogą obejmować niewyobrażalny ból związany z krwawą biegunką, utratę wagi, która prowadzi do skrajnego wyczerpania, a nawet usunięcie jelita grubego i odbytu.

http://kobieta.gazeta.pl/kobieta/1,107881,20217512,odwazyla-sie-przelamac-tabu-na-temat-bardzo-wstydliwej-choroby.html#Czolka3Img

[Diogenes z Synopy]

Owsiak ma takiego dyżurnego chłopca ze Szczecina co wmówili mu parę lat temu, że umrze i trzeba się składać na sprzęt. A opycha(ł) się bułami wielkimi jak moja głowa.

[Zyon]

Mam znajomego, tez po tym, na szczescie jemu zadnej stomy nie zalozyli ale cos tam jelita wycieli troche. Nie pije piwa ale chleb zajada, pizze i cole loi rowno. Piwa nie moze, bo choroba. 

[Diogenes z Synopy]

a ja znam (o ile można się ''znać'' z takowym) onkologa chirurga co się przechwala w towarzystwie (swoim) ile metrów kiszek wyciął w zeszłym tygodniu i że idzie na rekord. My o jedzeniu (i o piwie ), a oni o metrach na jednostkę pacjenta . Fakt, że jest dobry w tym, pacjenci chwalą go  . Bo małe blizny zostawia.

[Diogenes z Synopy]

o, ten ten chłopiec

http://radioszczecin.pl/1,339191,wiadomosci&dtx=&szukaj=&go=morelist&s=5

Łukasz cierpi na chorobę Leśniowskiego - Crohna, czyli zapalną chorobę jelita. Jej konsekwencją są problemy z nerkami, nadciśnieniem i stawami.

   pewnie od cudownych ''leków''    

Oprócz choroby podstawowej, jest też bardzo dużo powikłań. Zbieramy na rehabilitację i leki podstawowe

oglądałem kiedyś reportaż z jego chaty. Jada  buły i popija colą.  Rodzice pewnie nie kumają czaczy. Ale żeby im nikt nie powiedział co i jak, przez tyle czasu   

[renia]

Chyba Teresa Stachurska ich informowała...

Zbierają na "leczenie" nie na wyleczenie...