Mukowiscytoza

[Krystyna*Opty*]

Edytko

kochana ,ja ciebie cos nie rozumie,nie kumam o czym piszesz
Sorry!

Nie rozumiesz?
OK. Kliknij sobie po lewej stronie napis: Edyta i czytaj, czytaj...........
....... aż zrozumiesz 

[kriss]

Edytka jest fajna babka,wg.mnie ma super poczucie humorku
Przeczytałam jej wszystkie posty i sa interesujące,a przy tym poprawiają humor,naprawde
Fajnie tak na forum z poczuciem humorku,

Nie jednemu choremu sie zdrowie poprawi,czytajac jej posty
Edyto tak trzymaj,lubie takich :!:NAPRAWDE

[Edyta]

Kilka lat temu moja córka miała wykonywaną próbe potową w szpitalu.Była na pulmonologii z anginą i jej robili to badanie.
Wyszło,ze nie ma mukowiscydozy.Potem o niej czytałam (o tej chorobie) i doszłam do wniosku,ze jest bardzo upierdliwa.

[kriss]

Dzis wyczytalam w necie ze norma lego chlorku w pocie jest od 20-40,
U mnie wykazalo 50mmo1/1

Nic innego mi nie pozostaje jak tylko powtorzyc badanie  .Zreszta wyraznie pisze że jeden raz to zamalo...
Nie chcę robić go w tym  samym labolatorium. Prosze o namiary labolarorium na śląsku ,ktore to wykonuje.
Będę wdzięczna

[lekarka]

Moja siostra jest przeciwnikiem DO i nie da sobie nic powiedziec.napewno nie zmieni temu dziecku sposobu żywienia.
ROZUMIEM. LEPIEJ MIEĆ ZMIERZEJĄCE KUŚ JIERCI DZIECKO NIŻ ZMIENIC WŁASNE PRZEKONANIA.
Ja  chcialam sie dowiedziec tak dla siebie cos na ten temat,poniewaz ta choroba jest genetyczna ,a wiec każdy członek rodziny RZS, CUKRZYCA I ZNAM WIELE CHORÓB DZIEDZICZONYCH GENETYCZNIE...
moze na nią zachorować no i ja sie zaczęlam obawiać ze moge tez ja miec PRZESTAŃ...,ponieważ te zaflegmienie o którym pisalam w watku o zatokachTO ZAWSZE NADMIAR WEGLOWODANÓW! ALBO ALERGENU/NIETOLERANTA.oraz niewydolnośc trzustki i w ogole caly przewod pokarmowy zaflegmiony jest.często moje stolce są jak guma.
Wykonałam juz jeden raz test (pruba potu) norma jest do 60czegos tam.u mnie po 5 min pobierania potu wyszło 50 tej jednostki a więc powinnam powtórzyć test.
chce zaznaczyc ze pot poinno sie pobierac 30 min i około 100 mg.A mi pobierano tylko 5 min i tak mi wyszlo w górnych granicach normy.
Robilam go niedawno w lab. Plac Wolnosci w Katowicach
--------------
Zgadzam się z wypowiedzią HalinyCh. Bea, w Downie da się zlikwidować śluz, da się zwiększyć zainteresowanie uczeniem się, potem da się wypracować kontrolowanie emocji!

[Edyta]

Ja  chcialam sie dowiedziec tak dla siebie cos na ten temat,poniewaz ta choroba jest genetyczna ,a wiec każdy członek rodziny RZS, CUKRZYCA I ZNAM WIELE CHORÓB DZIEDZICZONYCH GENETYCZNIE...

Pani doktor "bea" ,jeśli "nasza" "lekarka" potrafi dać nowe płuca,to dlaczego nie miałaby miec w swojej szafce kuchennej nowego zestawu genów - to tak dla jasnosci,zeby pani doktor wzieła to pod uwage i żeby pani doktor sie nie zdziwiła,bo jak wiadomo,jedne płuca juz były dane.

[Edyta]

Przyczyną mukowiscydozy jest uszkodzenie chromosomu 7.

Tak.Przyczyną jest mutacja genu,ale naprawde niech pani doktor ma na wzgledzie to,ze "nasza" "lekarka" ma zestawy genów w słoiku w szafce i moze je komus dać poprzez maile(za darmo) lub spotkania "w cztery oczy"  (za pieniądze).

[bea561]

Przyczyną mukowiscydozy jest uszkodzenie chromosomu 7.

Tak.Przyczyną jest mutacja genu,ale naprawde niech pani doktor ma na wzgledzie to,ze "nasza" "lekarka" ma zestawy genów w słoiku w szafce i moze je komus dać poprzez maile(za darmo) lub spotkania "w cztery oczy"  (za pieniądze).

Edytko, nie prowokuj, nie prowokuj.... Swoje zdanie na temat możliwości "wyleczenia" dietą ( nawet DO) mukowiscydozy już wyraziłam we wcześniejszym poście.

[grizzly]

...Obawiam się, że niestety mukowiscydoza nie jest do wyleczenia dietą podobnie jak np. zespół Downa bądź inne choroby gdzie mamy nieprawidłowy gen...
... Konieczna okazać się może suplementacja tych enzymów...

To "mniesiem" podoba !!! 

Wezykiem, wezykiem !!! 

[zenon]

kiedys to sie nazywalo :Suchoty:

Obawiam sie,ze dawniej nie nazywano suchotami obecna mukowiscydoze

Nie roznicowano tego po prostu, nie znano przyczynowosci chorob o tych samych objawach i nie wiedziano ze pewne suchoty maja podloze genetyczne i ze w 20 wieku bedzie sie je nazywalo mukowiscydoza.

[kriss]

Do Lekarki

Z  siostrą nie mam wcale kontaktu

Nie wychowywalysmy sie razem ,jest mi obca osoba..
Nie spotykamy sie ,nawet niemam do niej nr. tel,poznalam ja gdy bylam już dorosla .
Wiem tylko tyle że ma chore dziecko na Mukowiscydoze,dlatego chcialam sie dowiedzieć coś na temat leczenia  tego.
Raczej zaczełam sie obawiać że moze ona dotyczyć rownierz mnie.
rychło czy póżniej powtorze taz jeszcze ten test potowy
Niepokoi mnie ten wynik

[kodar]

Do Lekarki

Z  siostrą nie mam wcale kontaktu

Nie wychowywalysmy sie razem ,jest mi obca osoba..
Nie spotykamy sie ,nawet niemam do niej nr. tel,poznalam ja gdy bylam już dorosla .
Wiem tylko tyle że ma chore dziecko na Mukowiscydoze,dlatego chcialam sie dowiedzieć coś na temat leczenia  tego.
Raczej zaczełam sie obawiać że moze ona dotyczyć rownierz mnie.
rychło czy póżniej powtorze taz jeszcze ten test potowy
Niepokoi mnie ten wynik

a moze jednak ,jak bys chciala przeczytasz dokladnie posty lekarki i miast sie strachac,zastosujesz sie do jej porad,ale tylko wtedy,gdybys zechciala opdzywiac sie inaczej

[kriss]

Wlasnie sie zaczęlam odżywiać inaczj,ale na efekty musze trochę poczekać.
Wprowadzilam rotacje mlecznych,po to aby poczuć sie lepiej i jesli tak sie stanie to na badanie nie pójde bo po co?
A więc jak widzisz wprowadzam rady lekarki w życie. Zresztą jest jasne że jeli proszę o radę to po to aby z niej skorzystać.

[Edyta]

Edytko, nie prowokuj, nie prowokuj....

No tak,no tak ,bo jeszcze ratlerek przytupta i da pani doktor wskazówki,zeby pani ze mną nie pisała,bo ratlerek lubi mówic ludziom ,co mają robic .

Swoje zdanie na temat możliwości "wyleczenia" dietą ( nawet DO) mukowiscydozy już wyraziłam we wcześniejszym poście.

Ja o tym wiem i sie zgadzam z panią doktor,no chyba,ze jeszcze stosunki z rodzicami by pomogły ,albo spotkania z wróżkami .

[kriss]

Edyto!

Byle co zjesz i byle co godosz

[Edyta]

Edyto!

Byle co zjesz i byle co godosz

eeee mylisz sie  Ty może nie wiesz o co chodzi,ale "hipokrytasa" dobrze wie ,co mówie 

[Edyta]

"hipokrytasa"

i nie tylko ona 

[WojciechS]

A wymienić tego siódmego błędnego chromosoma i problem zniknie. A jak się nie da, to najlepiej dołożyć "siedem bis" o przeciwstawnym działaniu i podregulować rotacyjnie, tak aby objawy znikli.

[kriss]

wygladasz mi na alkoholiczke która byle co pierniczy

[kriss]

Ty chyba nie trzezwiejesz ,sadzac po Twoich postach :!: :mrgreen: