Mukowiscytoza

[kriss]

Interesuje mnie  problem mukowiscytozy.
Moja siostrzenica jest chora  na nia ,bardzo ja to męczy.
Musi sie 2x dziennie inchalować   i ciągle antybiotyki na różne infekcje. Jest okropnie zaflegmiona.
Jest to choroba genetycznai nie uleczalna.
Czy DO można ją  wyleczyć  lub  uzyskać polepszenie stanu?
Prosze o posty w tej sprawie.
móże ktoś z obecnych tu ma do czynienia z tą straszną chorobą?

[lekarka]

Nie leczyłam nigdy osoby z tą choroba, ale proponowałabym przejść na DO, formę jaką dr JK opisuje, w razie braku poprawy po 4 tyg - mleczne do rotacji-co 5 dni (w tej formie proponowałabym ziemniaki jako główne źródło W na razie). Zawsze nie wierzyłam, że jest to choroba nie do wyleczenia i chetnie za darmo podejmę się sprostania tematowi. Jak dotąd śluzówki nosa, gardła, zatok, oskrzeli mają to samo zdanie co ja na temat ich funkcjonowania .

[kriss]

Moja siostra jest przeciwnikiem DO i nie da sobie nic powiedziec.napewno nie zmieni temu dziecku sposobu żywienia.

Ja  chcialam sie dowiedziec tak dla siebie cos na ten temat,poniewaz ta choroba jest genetyczna ,a wiec każdy członek rodziny
moze na nią zachorować no i ja sie zaczęlam obawiać ze moge tez ja miec,ponieważ te zaflegmienie o którym pisalam w watku o zatokach.oraz niewydolnośc trzustki i w ogole caly przewod pokarmowy zaflegmiony jest.często moje stolce są jak guma.
Wykonałam juz jeden raz test (pruba potu) norma jest do 60czegos tam.u mnie po 5 min pobierania potu wyszło 50 tej jednostki a więc powinnam powtórzyć test.
chce zaznaczyc ze pot poinno sie pobierac 30 min i około 100 mg.A mi pobierano tylko 5 min i tak mi wyszlo w górnych granicach normy.
Robilam go niedawno w lab. Plac Wolnosci w Katowicach

[adampio]

Moja siostra jest przeciwnikiem DO i nie da sobie nic powiedziec.napewno nie zmieni temu dziecku sposobu żywienia.

Ja  chcialam sie dowiedziec tak dla siebie cos na ten temat,poniewaz ta choroba jest genetyczna ,a wiec każdy członek rodziny
moze na nią zachorować no i ja sie zaczęlam obawiać ze moge tez ja miec,ponieważ te zaflegmienie o którym pisalam w watku o zatokach.oraz niewydolnośc trzustki i w ogole caly przewod pokarmowy zaflegmiony jest.często moje stolce są jak guma.
Wykonałam juz jeden raz test (pruba potu) norma jest do 60czegos tam.u mnie po 5 min pobierania potu wyszło 50 tej jednostki a więc powinnam powtórzyć test.
chce zaznaczyc ze pot poinno sie pobierac 30 min i około 100 mg.A mi pobierano tylko 5 min i tak mi wyszlo w górnych granicach normy.
Robilam go niedawno w lab. Plac Wolnosci w Katowicach

Nie jestem fachowcem w tym temacie, dlatego powiem na podstawie autopsji, ze jak zjem produkty mleczne, ktore zawieraja mniej niz 30% tluszczu, mam na drugi dzien kaszel odksztusny, jestem zaflegmiony. Dlatego jem tylko nabial powyzej 30% tluszczu.

Ostatnio potwierdzilem ta teorie jedzac tzatziki, ktore "kocham" ale, ktore sie robi na podstawie jogurtu ( a jest tylko 10%-wy). Zjadlem i na drugi dzien bylo chrzakanie.

[kriss]

Ja od wczoraj już nie jem zadnego nabialu..
Odrzucilam nawet smietankę 30%, ozywiscie na jakiz czas ,zeby stwierdzić czy u mnie nabiał szkodzi?
Zbożowe też od wczoraj- PAUZA :!:
I teraz pozostaje czekać na dobre efekty.

[Edyta]

Ja od wczoraj już nie jem zadnego nabialu..

Badania wykazały,ze jak sie odrzuci nabiał,to wtedy organizm przestaje sie starzec,może nawet to prowadzic do zycia wiecznego.
AMON

[Halina Ch.]

Na temt chorób genetycznych mam swoje, niezbyt popularne zdanie.
Powtórrzę tylko za JK - ZAWSZE dziedziczymy niewłaściwy sposób odżywiania, żadko choroby.
O mukowiscydozie (jak żyję ponad 50 lat) usłyszłam dosyć niedawno. Myślę, że wcześniej nie było tak złej żywności więc występować nie mogła taka choroba.

[kriss]

Podobno CHopin zmarl na nią,ale nikt wtedy tej choroby tak nienazywal..
kiedys to sie nazywało :Suchoty:

[Edyta]

kiedys to sie nazywało :Suchoty:

Obawiam sie,ze dawniej nie nazywano suchotami obecna mukowiscydoze         

[kriss]

a wiesz jak nazywano?

[Edyta]

Jak sie uprzesz ,to nazwiesz ją jak chcesz.
Dawniej mówili,ze ziemia była plaska i to tez było "prawdą".

[WojciechS]

Moja siostra jest przeciwnikiem DO i nie da sobie nic powiedziec.napewno nie zmieni temu dziecku sposobu żywienia.

A to dobre! robić sobie z siostry śmiertelnego wroga i to tylko z powodu jakiejś mukowiscydozy

[Krystyna*Opty*]

Podobno CHopin zmarl na nią,ale nikt wtedy tej choroby tak nienazywal..
kiedys to sie nazywało :Suchoty:

Suchoty to obecnie gruźlica
http://pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Suchoty&redirect=no

[bea561]

Nie leczyłam nigdy osoby z tą choroba, ale proponowałabym przejść na DO, formę jaką dr JK opisuje, w razie braku poprawy po 4 tyg - mleczne do rotacji-co 5 dni (w tej formie proponowałabym ziemniaki jako główne źródło W na razie). Zawsze nie wierzyłam, że jest to choroba nie do wyleczenia i chetnie za darmo podejmę się sprostania tematowi. Jak dotąd śluzówki nosa, gardła, zatok, oskrzeli mają to samo zdanie co ja na temat ich funkcjonowania .

Obawiam się, że niestety mukowiscydoza nie jest do wyleczenia dietą podobnie jak np. zespół Downa bądź inne choroby gdzie mamy nieprawidłowy gen. Można łagodzić objawy, ale przyczyny choroby w tym przypadku nie da się usunąć. To tak, jakby ktoś garba na nosie ( cecha uwarunkowana genetycznie) próbował zlikwidować dietą.
Dieta optymalna może zwiększyć odporność na infekcje, ale problematyczne będzie trawienie tłuszczów u osoby, która z powodu uszkodzonej trzustki (zatkane ujścia gruczołów trzustkowych przez zbyt gęsty śluz) ma zmniejszoną produkcję lipazy (enzymu trawiącego tłuszcz). Konieczna okazać się może suplementacja tych enzymów.

[bea561]

Moja siostra jest przeciwnikiem DO i nie da sobie nic powiedziec.napewno nie zmieni temu dziecku sposobu żywienia.

Ja  chcialam sie dowiedziec tak dla siebie cos na ten temat,poniewaz ta choroba jest genetyczna ,a wiec każdy członek rodziny
moze na nią zachorować no i ja sie zaczęlam obawiać ze moge tez ja miec,ponieważ te zaflegmienie o którym pisalam w watku o zatokach.oraz niewydolnośc trzustki i w ogole caly przewod pokarmowy zaflegmiony jest.często moje stolce są jak guma.
Wykonałam juz jeden raz test (pruba potu) norma jest do 60czegos tam.u mnie po 5 min pobierania potu wyszło 50 tej jednostki a więc powinnam powtórzyć test.
chce zaznaczyc ze pot poinno sie pobierac 30 min i około 100 mg.A mi pobierano tylko 5 min i tak mi wyszlo w górnych granicach normy.
Robilam go niedawno w lab. Plac Wolnosci w Katowicach

Z tego co piszesz o swoich dolegliwościach są u Ciebie pewne symptomy mogące sugerować tą chorobę. Proponuję wizytę w poradni genetycznej. Przyczyną mukowiscydozy jest uszkodzenie chromosomu 7.

[Edyta]

Nie leczyłam nigdy osoby z tą choroba, ale proponowałabym przejść na DO, formę jaką dr JK opisuje, w razie braku poprawy po 4 tyg - mleczne do rotacji-co 5 dni (w tej formie proponowałabym ziemniaki jako główne źródło W na razie). Zawsze nie wierzyłam, że jest to choroba nie do wyleczenia i chetnie za darmo podejmę się sprostania tematowi. Jak dotąd śluzówki nosa, gardła, zatok, oskrzeli mają to samo zdanie co ja na temat ich funkcjonowania .

Obawiam się, że niestety mukowiscydoza nie jest do wyleczenia dietą ...

Och! Bardzo daleko pani doktor sie posuneła z tymi obawami,a to dlatego,ze "nasza" "lekarka" w przyszłości zapewne wynajdzie taką diete,po której beda odrastały amputowane kończyny,moze nawet bedzie wskrzeszała z martwych    ,radziłabym wiec powstrzymywać sie od takich uwag  :idea: ,bo kto to moze wiedzieć kim "nasza" "lekarka" jest  

[kriss]

Edytko

kochana ,ja ciebie cos nie rozumie,nie kumam o czym piszesz
Sorry!

[Edyta]

Edytko

kochana ,ja ciebie cos nie rozumie,nie kumam o czym piszesz
Sorry!

Nie przejmuj sie  Ja wielu rzeczy nie kumam ,np. tego,ze jak ktos sie wyleczył z rzs-su Dietą Optymalną ,gdzie źródłem tłuszczu jest smietana,a nie rotacje,to nie mogło byc to o tej własnie diecie,a jedynie wpływ musiały miec stosunki z rodzicami,no albo młodość czy jakos tak... i co? pojełabys to? bo ja nie 

[Edyta]

...moze nawet bedzie wskrzeszała z martwych    ...

wybaczcie,ale tutaj mnie troche poniosło,poniewaz kazdy wie,ze zmarli nie są skorzy do jedzenia ,a tym samym do rotowania papu.

[kriss]

Dobrze juz dobrze!
niema sprawy,kazdy ma prawo sie zdenerwować,jest ok